미세변화 신증후군 스테로이드 끊기 / 관리방법

 미세변화 신증후군이란 병에 걸린지 어느덧 2년이 지났다. 이놈을 너무 만만하게 봤을까. 처음에는 관리만 잘하면 단 한 번의 재발도 없이 나을 자신이 있었다. 하지만 약을 줄일 때마다 잦은 재발과 지겨운 약 복용의 악순환, 그리고 반복되는 자기관리 끝에 마침내 약을 끊게 되었다. 처음 병이 발병하고 대략 2년 반 정도의 시간이 흐른것 같은데, 신증후군이란 병이 원래 이렇다. 발병한 후 재발할 때마다 약 복용의 시간이 점차 길어지기 때문에, 처음 한 번의 재발이 굉장히 중요하다. 이 병에 걸리고 난 뒤에 여러 사람을 관찰해 본 결과 신장병에 걸린 사람은 대략 두 가지 부류로 나뉜다. 철저하게 자기관리를 하여 투석을 늦추거나 하지 않거나, 아니면 YOLO 인생철학으로 현재를 즐기고 말년에 고생하는 사람이다. 미세변화 신증후군은 관리만 잘하면 정상적인 생활이 가능한 병이므로, 전자를 상정하여 나만의 관리 노하우를 포스팅 하고자 한다.

 

 

 앞서 처음 한 번의 재발이 중요하다고 하였는데, 첫 재발 시에 본인의 관리방법 중 무엇이 잘못되었는지를 진지하게 생각해 보아야 한다. 아무리 철저하게 관리하였어도 어쨌든 재발하였다면, 관리가 잘못 된 것이므로 방법을 바꾸어야 한다. 그것이 음식 문제일 수도 있고 스트레스나 과로가 원인일 수도 있다. 아니면 음주나 잘못된 운동방법일 수도 있고, 정답은 본인만이 알 것이다. 재발 횟수가 많아질수록 끔찍한 스테로이드 복용기간만 늘어난다는 점만 명심하자. 

 

 

 지금부터 미세변화 신증후군 관리방법 중 필자의 노하우의 기초적이면서도 가장 중요한 세 가지만 적어보겠다. 신장환자라면 지겨울만큼 뻔한 얘기지만 이것만 지켜도 스테로이드와 작별할 수 있을 것이다.

 

 

 

 신장환자의 기본이면서도 가장 지키기 힘든 부분이 이 저염/저단백식이 아닐까 한다. 인간의 2대 욕망은 식욕과 성욕이라고 하는데, 그 중 하나인 식욕을 거의 포기하다시피 해야하는 부분이 신장환자의 가장 큰 고충이다. 아마 이것 때문에 중도 포기하고 아저씨 원빈의 대사인 '난 오늘만 산다' 식의 요로 라이프를 택하게 되는 환자들이 많은 것으로 안다. 하지만 미세변화 신증후군은 관해 상태에 들어서게 되면, 정상인처럼은 아니더라도 싱겁게만 먹으면 어느정도 음식섭취가 가능하다. 단 한 번의 재발도 없다면 대략 3~4년만 참으면 된다. 연세는 많지만 젊을 때 발병하여 지금은 멀쩡하게 정상인처럼 지내는 사람이 주위에 있다. 이 음식부분은 어느정도 관리를 하다보면 서서히 자신만의 노하우가 생기게 될 것이다. 대략 하루 나트륨 권장량 2000mg 안에서 조절하면 된다. 시중에 염도 측정기가 있으니 반드시 하나 장만하여 본인의 하루 섭취 나트륨을 체크하자. 신장환자는 저단백식 또한 필수인데, 이 부분은 구체적으로는 잘 모르겠다. 초기에는 굳이 단백질 섭취까지 제한해야 되나 싶은 생각이 있었다. 재발하기 전에는 저염식만 하고 단백질은 마음껏 섭취하였으나, 첫 재발 후부터 단백질 섭취를 어느정도 제한을 하였다.

 

 

 

 수시로 단백뇨를 체크하자. 신증후군은 재발하기 전에 증상이 거의 없다. 그렇기 때문에 재발의 가장 기초적인 판단지표가 단백뇨의 유무이다. 본인도 모르는 사이에 단백뇨가 계속 나와서 다리에 부종이 생겼다면 이미 늦은 것인데, 이 때는 병원에 가서 의사선생님께 인사하고 약봉지를 한 아름 더 안고 오게 된다. 이런 불상사를 막으려면 소변 눌 때마다 단백뇨를 체크하는 습관을 가지자. 발병 초기에는 눈으로 판단하기 어려우므로, 단백뇨 검사 스틱을 하나 구하자. 너무 자주 검사하는 것도 상당한 스트레스를 유발하므로 일주일에 한두 번씩만 검사하면 된다. 그러다 시간이 지나면 서서히 눈으로 식별이 가능한 단계가 되는데, 이쯤 되면 소변 상태에 따라서 자신의 생활습관을 조절할 수가 있게 된다. 만약 첫 재발을 하였다면 그 당시의 소변 거품의 정도나 농도 등을 잘 파악해둔다. 필자의 경험으로는 많은 거품을 동반하거나 진득하게 나오는 소변은 단백뇨 수치가 높았었다. 이 때의 소변을 잘 기억하여 현재의 소변과 비교하여 단백뇨 유무를 판단하면 된다. 지금은 소변의 농도와 거품만 봐도 대충 단백뇨 유무를 알 수가 있다.

 

 

 

 이 부분은 언급하기가 조심스러운데 필자는 홍삼을 복용한 후 상당히 좋아졌다. 홍삼과 신장과의 관계는 효능이 있다는 의견과 해롭다는 의견이 분분하다. 이것이 나 혼자만의 플라시보 효과인지는 모르겠으나 어쨌든 홍삼을 섭취한 후 몸이 좋아진 건 사실이고 지금도 꾸준히 복용하고 있다.

 

 

미세변화 신증후군 정의를 찾아보면

 

정의

 

미세 변화 증후군은 면역 기전에 의하여 신장 세포 중 주로 족돌기 세포의 손상을 가져오는 질환으로 신증후군 중 대표적 질환이며, 10세 미만 소아 신증후군의 90%, 그 이상 연령 소아 신증후군의 50%, 성인 신증후군의 15~20% 정도를 차지하는 질환이다. 미주나 유럽에서보다 아시아 지역에서 더 흔하게 나타난다. 기저 원인은 확실하게 규명되어 있지 않지만, T-임파구가 중요한 역할을 한다고 알려져 있다. 간혹 약물이나 병발된 악성 종양에 의하여 이차적으로 발생되는 경우도 있다. 확진을 위해 신장조직 검사를 시행하며, 치료약제에 잘 반응하는 질환이다.

 

원인

 

미세 변화 증후군의 기저 원인은 확실하지 않다. 면역세포 중 T임파구가 병태생리 기전에서 중요한 역할을 하는 것으로 추정되며, 이 세포가 족세포(podocyte, 신장 사구체에서 여과기능을 담당하는 세포)를 손상시켜 신장 기능의 변화를 초래하는 것으로 생각된다. 이외에 약물이나 악성 종양에 의하여 이차적으로 발생하는 경우도 있다.

 

[네이버 지식백과] 미세 변화 증후군 [minimal change lesion] (서울대학교병원 의학정보, 서울대학교병원)

 

 

 

 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 대충 면역관련 질환인 것을 알 수 있다. 홍삼의 대표적인 효능 중 하나인 면역력 증진과 어느정도 상관관계가 있을 거라고 생각한다. 또한 저염식을 하면 대체로 몸이 부실하고 허약해지는 경우가 많은데, 홍삼을 섭취하고 기력이 많이 회복이 되었다. 하지만 의학적인 근거가 없고 사람 체질마다 효과가 다르게 나타날 수 있으므로, 복용을 원한다면 반드시 의사와 상담을 하자.

 

 

 신장관련 질환의 치료를 위해서는 체계적인 저염식단과 꾸준한 자기관리가 필요하다. 반면에 너무 절제된 생활로 인해 정신건강이 나빠지는 상황이 올 수도 있다. 몸과 마음이 동시에 건강해질 수 있는 자신만의 노하우를 찾아서 건강한 삶을 다시 찾도록 하자.